Zažila to asi spousta z nás. Ráno se vzbudíte, podíváte se do zrcadla a máte pocit, že s tím „vrabčím hnízdem“ na hlavě prostě nejde nic udělat. Ani se vám nechce jít mezi lidi. Jsou ale lidé, kteří tento problém řeší každý den. Může za to tzv. syndrom neučesatelných vlasů, kterým trpí asi jen sto lidí na světě.
Syndrom neučesatelných vlasů je vrozená genetická porucha tvaru vlasů. Je charakterizován suchými a krepatými vlasy, které nelze žádným způsobem ani při sebevětším úsilí upravit. Tento stav se rozvíjí v dětství, nejčastěji se projeví do třetího roku věku. Vzácně se může objevit i později.
Děti se syndromem neučesatelných vlasů mají velmi světlé vlasy – od stříbrné blond až po barvu slámy. Jejich vlasy nerostou směrem dolů, ale ven z pokožky hlavy v různých směrech. Často tak vypadají, jako by dostaly elektrickou ránu a zježily se jim všechny vlasy na hlavě.
Vrabčí hnízdo může s dospíváním zmizet
Vlasy také rostou daleko pomaleji, než je obvyklé. Z neznámých důvodů se tento stav obvykle časem zlepšuje, a může proto v dospělosti téměř odeznít.
Kvůli genové mutaci vlasy trčí z hlavy všemi směry
Syndrom způsobuje mutace jednoho ze tří genů – PADI3, TGM3 a TCHH. Tyto geny dávají pokyny pro výrobu proteinů, které spoluvytváří strukturu vlasového pramene. Mutací je poškozen vnitřní vývoj vlasu. Vlas má namísto válcového tvaru trojúhelníkový či jiný průřez. Kvůli tomu vlasy nemohou normálně „ležet“ na hlavě.
Pojmenování podle světově známého fyzika
Genetická porucha je také často nazývána Einstenův syndrom, podle typického „účesu“ známého vědce. Spekuluje se, že právě Albert Einstein mohl touto vzácnou genetickou mutací trpět. Zda to tak opravdu bylo, je zjistitelné. Museli by však být otestováni jeho potomci, na což se v současnosti vědci nechystají.
Trpí nejen náročnou péčí o své vlasy, ale i šikanou
Dětem s vlasy jako Einstein nijak nelichotí, že jsou často přirovnávány k věhlasnému vědci. Kvůli svým vlasům bývají obětmi posměchu svých vrstevníků. Případně se musí vypořádávat s nechtěnou pozorností svého okolí. Své o tom ví i rodiče desetileté Shilah Madison Calvert-Yin z australského Melbourne.
View this post on Instagram
Shilah se narodila s obyčejnými hnědými vlasy. Když jí bylo kolem tří měsíců, rodina si všimla, že jí mezi vlásky začíná vyrůstat blonďaté chmýří. Syndrom jí lékaři diagnostikovali, když jí byl necelý rok. Kolem druhého roku již byla celá blond s neposlušnými trčícími vlasy.
Nutnou a dlouhou ranní rutinu úpravy vlasů Shilah nesnáší
Když byly Shilah čtyři roky, začala si uvědomovat, že je jiná než ostatní. Pozornost jiných dětí i dospělých ji znepokojovala. Tehdy jí rodina vysvětlila, že její výjimečnost je úžasná. Shilah se tak díky jejich podpoře naučila mít své vlasy ráda.
Přesto občas nastanou nepříjemné momenty. Někteří lidé si Shilu fotí a dotýkají se jejich vlasů bez svolení. Neustálé komentáře cizích lidí jsou mnohdy urážlivé a zraňující.
Své zkušenosti s Einsteinovým syndromem sdílí na sociálních sítích
Že existuje tento syndrom, rodina zjistila až později. Aby se Shilah necítila tak sama a viděla že na světě existují lidé se stejným problémem, založila jí rodina účet na Instagramu.
Podobnou zkušenost mají i rodiče čtyřleté Američanky Taylor
Lidé ji často přezdívají baby Einstein. Genetická mutace se u ní začala projevovat již v batolecím věku a rodiče zpočátku nevěděli, co se s jejími vlásky děje.
Zpočátku se tomu smáli
Náhodou je pak upozornil jeden z členů rodiny, který viděl obrázky dětí se syndromem neučesatelných vlasů. McGowanovi zpočátku nechtěli věřit, že by tak vzácnou mutací trpěla i jejich dcera.
Poslali krevní vzorky profesorce dermatogenetiky Regině Betz do Německa. Ta se problému dlouhodobě věnuje a je objevitelkou hlavního genu, který syndrom neučesatelných vlasů způsobuje. Mutaci genu u Taylor potvrdila.
Profesorka se také domnívá, že tento syndrom může být častější, než se myslelo, a lidí se stejným problémem mohou být tisíce.
Čtěte také:
Svatba, závěť a smrt v rychlém sledu. Jak vypadaly poslední chvíle života Adolfa Hitlera?
BabyEinstein2.0
McGowanovi založili pro Taylor na sociálních sítích stránky BabyEinstein2.0. Chtějí mezi lidmi zvýšit povědomí o této genetické poruše a podpořit větší toleranci k odlišnostem.
View this post on Instagram
„Poselství, které chceme šířit, je přijetí rozmanitosti, milování sebe sama a zastavení šikany ohledně toho, jak kdo vypadá. Být jiný je v pořádku a mělo by se to oslavovat,“ vysvětluje pro Buzz Feed News Taylořina matka.
Zdroj: today.com, buzzfeednews.com, medlineplus.gov
Autor: Michaela Pauerová
